VOCI DALL’HOSPICE: IL PUNTO DI VISTA DEGLI OPERATORI

Enrico, 24 anni, infermiere

Quella  in hospice è la mia prima esperienza lavorativa come infermiere. A dire il vero, prima di sperimentarmi in questa attività, non ero così certo della mia “vocazione”. Non credo fossi nato per fare l’infermiere, ma questa era una professione che, più di altre, sembrava avere qualche sbocco lavorativo. Mi sono laureato da “terremotato” all’Aquila, nel novembre 2012. Prima di fare l’infermiere, per un anno e mezzo, ho fatto tutt’altro: gestivo un centro scommesse a Salerno, dove sono nato. Sono venuto al Nord, presso amici, per lavorare. Quando ho chiesto che tipo di lavoro mi aspettava, al primo colloquio per infermiere a tempo pieno, mi è stato risposto, seccamente (forse per scoraggiarmi) “con malati terminali”. Ho detto “Non importa”, perché avevo un gran bisogno di lavorare. Ma, sinceramente, non pensavo di farcela. I primi quindici giorni di lavoro, affiancato da una mia collega molto esperta e paziente, sono stati un disastro. Guardavo la sua faccia, mentre mi spiegava ciò che dovevo fare e come dovevo comportarmi con malati e famigliari, e pensavo quanto fossi inadeguato. Ora va meglio, molto meglio. Non ho più paura di venire al lavoro, in qualsiasi turno.  Questo lavoro mi piace, perché mi consente di tirar fuori il mio lato umano. E ci sono anche altri aspetti positivi: il lavorare in équipe, il numero scarso di pazienti a cui dedicarsi, il fatto di poter dare un aiuto completo, professionale e umano, a malati e famigliari. Non so se in strutture diverse dall’hospice potrei lavorare allo stesso modo. Probabilmente, in una RSA con 280 anziani da curare, potrei a malapena somministrare le terapie prescritte dai medici.Qua non c’è solo la gratificazione economica, che pure, per un ragazzo della mia età, è molto importante. La riconoscenza dei famigliari, quando sono contenti di come hai curato il loro parente, è la miglior ricompensa. Questa esperienza ti fa capire il valore della vita, aumenta la tua sensibilità.Ammetto che, fuori dalle otto ore di lavoro, sono un’altra persona: meno sensibile, meno disponibile. E se la sera, a casa, c’è un programma TV in cui parlano di malati oncologici, io spengo… 

Annarita , 42 anni, psicologa psicoterapeuta

Il mio approdo all’hospice non è avvenuto per caso. Al contrario, è stato da me fortemente voluto. Al momento del mio tirocinio post-laurea, in Psichiatria, mi è stato subito chiaro che non ero interessata alla psicopatologia. Dopo quel tirocinio ho fatto un’esperienza in un’ Unità Spinale, ed è stato lì che ho cominciato a pensare al mio lavoro nei termini di un supporto psicologico da offrire a persone che affrontano un percorso di malattia. Nel corso della mia esperienza professionale, mi sono poi avvicinata alla “psico-oncologia”: facevo, per un’associazione onlus, il sostegno alle donne operate per tumore al seno. Vedevo malate gravemente traumatizzate, oltre che dall’esperienza di malattia,  dalla comunicazione coi medici.In cure palliative ho intensificato molto il mio lavoro sulla comunicazione.Le cure palliative mi affascinano da quando hanno cominciato a svilupparsi in Italia. Nel 2000 lavoravo in Regione, mi capitava di incrociare alcuni  Responsabili dei Centri Lombardi di Cure Palliative e così, incuriosita, cominciai a frequentare i loro convegni. Le équipe di Cure Palliative erano già un fiore all’occhiello del Sistema Sanitario; io credo che siano fra le cose che funzionano bene, in Italia. E’ bella la caratteristica base di queste équipe: l’attenzione alla persona nella sua globalità, col suo mondo di affetti, relazioni, valori; non solo corpo e bisogni fisici…Mi piace molto far parte di un lavoro di squadra, dove ognuno contribuisce al benessere delle persone con la sua prospettiva professionale.  Ho iniziato a lavorare in un hospice intorno al 2006, dal 2008 sono all’hospice di Magenta.Mi chiedono come faccia a lavorare con gente che muore; la risposta è semplice: io stessa accetto la morte come naturale, non ne ho paura. Era più difficile, per me, dare un sostegno ai malati dell’Unità Spinale, che affrontavano la necessità di accettare gravissime invalidità.Certo, in hospice affronto i problemi di persone in cui la morte è prevista… Mi capitò anni fa una paziente giovane (25 anni), assistita per un tumore al seno piccolissimo. Era guarita perfettamente, aveva riprogettato la sua vita… La recidiva mi sorprese dolorosamente; non me l’aspettavo, e quando morì affrontai anche il mio lutto per lei.Qua lavoro molto, più che coi morenti, coi loro famigliari. Li aiuto a fronteggiare la morte al meglio, che non significa senza sofferenza… Cerco di facilitare l’espressione delle emozioni.Spesso osservo che ci sono dei bisogni, ma il mio intervento non è richiesto. Non è come per le persone che vedo nel mio studio, che scelgono di venire da me per una psicoterapia. I famigliari dei malati, qui, sono così centrati sui loro cari, che a volte riconoscono pure di avere un dolore, ma non si concedono di pensare a se stessi. Vengono sostenuti nel percorso di comprensione e “lettura” degli eventi, nel dolore da separazione. A volte li vedo anche dopo la morte del loro caro, quando hanno più tempo da dedicarsi per elaborare il loro lutto e quando il dolore dell’ assenza diventa prepotente.

Eugenia, 48 anni, OSS (operatore sociosanitario) 

Prima di arrivare in hospice lavoravo in una cooperativa di assistenza domiciliare. Sei anni fa mi viene proposto di lavorare in hospice. Accetto, con molte remore. Avevo avuto tanti gravi lutti personali, nella mia vita, e temevo di non farcela. Nel caso- mi dicevo- sarei tornata all’ADI. Mi rendo conto, invece, che questo lavoro mi piace ogni giorno di più. Nonostante le sofferenze dei malati, riesco a trarre positività da ciò che faccio. Siamo assuefatti a un mondo materialista, governato dal consumismo, dove il desiderio  dominante può essere quello  dell’ultimo modello di telefonino e qui ti rendi conto di poter offrire un budino o un tè caldo ottenendo in cambio grandi sorrisi o sguardi luminosi… Ciò mi riempie il cuore di gioia.Quando ho finito il turno, lascio il lavoro fuori dalla porta di casa, non ci penso più. Ma quando sono in hospice, sono lì al 100%, corpo e anima.I malati alla fine della loro vita espongono maggiormente il loro lato umano, e ti costringono a tirar fuori il tuo. La gratificazione di questo lavoro non è economica. Quanti Natali, quante notti al lavoro, per un 15% di paga in più. Non sono i soldi la mia motivazione.A volte mi sembra di compensare, col mio lavoro, le cure che non ho potuto riservare ai miei genitori, perché ero piccola quando erano malati.

Gaspare, 56 anni, OSS, sposato con 3 figli

Faccio l’operatore sociosanitario da 20 anni. In Sicilia ho lavorato assistendo malati mentali per un periodo, poi mi sono occupato di assistenza domiciliare. Dal 2002 sono al Nord, e per cinque anni ho lavorato in una casa di riposo per anziani, insieme a mia moglie che fa il mio stesso mestiere. Sono all’hospice dal momento in cui è stato aperto, nel 2007. Ho saputo che cercavano operatori da una mia collega della RSA, e sono venuto con lei in hospice, per separarmi  da mia moglie (sul lavoro). Il medico della RSA mi ha detto, prima di salutarmi “Guarda che là muoiono tutti i giorni!”. Ma io volevo provare questo lavoro, già da tempo. Avevo avuto una brutta esperienza, anni fa. Una mia cognata, morta a 22 anni. Un tumore allo stomaco, due operazioni inutili, una stomia a destra, una stomia a sinistra. Era diventata uno stecco, come i malati che vedo qui. Allora le cure palliative non erano sviluppate come adesso. L’esperienza di mia cognata mi ha colpito profondamente, e ha rafforzato la mia motivazione a iniziare a lavorare in cure palliative. Ora sono qui da anni, e il lavoro mi piace, voglio continuare. Se faccio un lavoro voglio farlo come si deve, mi piace approfondire. Avrei potuto fare altri lavori, guadagnando di più, ma qui faccio del bene, e sono sereno.Sa cos’è una delle cose che mi dà più da pensare? Ci sono persone che hanno fatto tanto nella vita, magari hanno dato l’anima per i figli…poi arrivano alla fine della loro esistenza e vengono abbandonate, anche se hanno bisogno di cure. Io qui riesco a dare una mano a queste persone. Più che le carte (qui c’è da scrivere per tre ore in cartella, il progetto assistenziale e via dicendo), io amo il contatto diretto col malato e i famigliari. Entro in una camera, spesso trovo i famigliari angosciati: faccio quattro parole, qualche battutina mentre sistemo il malato e quando esco li lascio più sereni. Di quello c’è bisogno, non di carta: una persona che li aiuti a pulirsi, a muoversi… Mi piace anticipare i bisogni dei pazienti, prima che mi venga fatta espressamente una richiesta: accorgermi subito se hanno dolore, o se hanno bisogno  di bere, o di essere cambiati.Pian piano mi sono abituato alle persone che muoiono. All’inizio no, veder morire persone giovani mi ha fregato. Avevo un’ansia… Sono caduto proprio in depressione, ed era colpa del lavoro. Ho dovuto prendere dei farmaci, li prendo ancora in piccola dose, ma forse ora potrei smettere, perché sono diventato più forte.La verità è che i malati e i famigliari parlano più con noi che con i medici. Ci raccontano tutto. Non mi faccio impressionare dalla malattia,no. Sono soprattutto le situazioni famigliari a coinvolgermi. Un malato mi parla dei suoi affetti, dei suoi interessi, mi racconta della pesca e dei figli e io penso “fra una settimana non ci sei più”, ma gli sorrido lo stesso.

Corina, 40   anni, infermiera, sposata con 2 figli 

Io sono romena. Sono in Italia dal 2005. Quando ho fatto l’esame per il riconoscimento del titolo di infermiera, ho dovuto studiarmi bene il codice deontologico (in italiano!). Imparare l’italiano è stato molto importante per la mia professione. Dal 2006 lavoro per una cooperativa. All’inizio lavoravo in un reparto ospedaliero di Medicina, a Roma. Nel 2009 mi sono trasferita a Magenta per lavorare all’hospice, ma non sapevo veramente cosa erano le cure palliative. Vedevo che i malati entravano, ma … non uscivano: ci rimanevo molto male. I malati morivano sempre durante il mio turno. I medici e la psicologa mi hanno aiutato molto a superare le mie difficoltà. Ricordo una volta, avevo appena somministrato la terapia  a un signore, è suonata la pompa (ndr la pompa-siringa dell’infusione sottocutanea continua), è entrata in stanza la psicologa per parlare col signore e io sono tornata in medicheria per preparare una nuova siringa per la pompa, poi sono rientrata nella camera …e l’ho trovato morto. Sono rimasta di sasso, con la siringa in mano. Me ne sono successe tante, di cose così. Io sono molto sensibile, ma nel tempo sono diventata più forte. L’esperienza mi aiuta tantissimo, ora. Ci sono ancora cose che però…l’esperienza non basta. Spesso i famigliari mi chiedono “quando?”, ma per questa domanda non c’è risposta, anche per me che lavoro qui da tanto tempo.Ci sono pazienti per cui ho pianto tanto. Una donna giovane, M. Faceva molta fatica a respirare, c’era suo marito vicino. Diceva: “Sto morendo. Vi voglio bene. Fatemi dormire, non voglio fare questa fatica.” Ho chiamato il medico di guardia. E’ stata fatta una sedazione. Com’è andata? Benissimo. Lei è andata avanti ancora due giorni, dormendo. Ma è morta con me (in turno).Di questo lavoro mi piace vedere subito i risultati di ciò che faccio: quando vedo un malato più tranquillo, o un parente che sorride, anch’io sono contenta. Cerco sempre di intervenire per tempo, non lasciare che un malato soffra. A volte un malato ha dolore ma non ha nemmeno la forza di dirlo. Io cerco di intervenire anche quando lo vedo dalla sua faccia, che sta soffrendo.

Chiara, 24 anni, infermiera 

Questa in hospice è la mia prima esperienza lavorativa. E’ una sfida, per me. All’epoca del mio tirocinio sono sempre finita in reparti ospedalieri, dove il  modo di lavorare è molto diverso.La cosa che mi piace di più, qui in hospice, è il rapporto che si instaura con le persone e i loro famigliari.In ospedale, quando c’ è un parente insieme al famigliare malato, è di norma il “vada pure fuori”, e fai quello che devi fare… Qua no, sai tutto dei malati, delle loro famiglie, della loro vita.Però, se c’è una situazione difficile in ospedale puoi nasconderti, qua la devi affrontare per forza…Gli obiettivi di cura sono molto diversi: in ospedale lavori per rimandare le persone a casa, qua devi accompagnarli alla morte. Io ho la lacrima facile, ci rimango sempre male quando muoiono.La cosa che mi ha fatto fare più fatica …è che ho perso mia mamma, quando avevo 7 anni. Aveva un tumore al cervello. Non so nemmeno se, allora, c’erano strutture come questa. Quando mia mamma è stata ricoverata in ospedale, un mese prima della sua morte, io non ho più potuto vederla, non mi facevano entrare. Mio padre le faceva delle foto e me le portava a casa… Ho ripensato a questo, quando ho visto i bambini di B. (ndr.una paziente ricoverata in hospice), di soli tre anni, che venivano qua a trovare la loro mamma. Ho pensato :”Sono cambiati i tempi, finalmente!”.Certo che lavorare qui, soprattutto all’inizio, è stata dura. Quando mi hanno detto quale fosse la mia destinazione lavorativa ho pensato “Oh, no! Tutto ma non questo!”. Poi mi sono detta: “Vedo com’è, inizio a lavorare, ma appena possibile scappo.”Invece sono ancora qui, e il lavoro mi sta piacendo. Ti dicono: “bisogna essere professionali”…Una parola! Io mi faccio prendere emotivamente.Però a volte, quando parlo con i famigliari dei malati, mi immedesimo, li sento vicini per l’esperienza che ho avuto. Mi sembra di poterli capire meglio…

Stefania, 39 anni, medico, sposata con 3 figli

Mi sono accostata per la prima volta alle cure palliative attraverso un’esperienza di volontariato all’hospice di Abbiategrasso. Non ero nuova ad esperienze di volontariato; l’hospice mi venne proposto dal mio parroco, che era anche assistente spirituale all’hospice di Abbiategrasso. A quell’epoca – avrò avuto 21 anni, forse ero al 3° anno di Medicina- l’hospice di Abbiategrasso accoglieva ammalati di AIDS in fase terminale. Il mio volontariato era di tipo assistenziale. Aiutavo a dar da mangiare ai malati, a girarli, cambiarli, a pulire i locali. La notte davo una mano all’infermiere di turno, che mi chiamava quando aveva bisogno di aiuto. Se andavo là di giorno, invece, oltre ai “lavori da OSS” qualche volta capitava anche che facessi compagnia ai malati: c’ero per una partita a carte, o per accompagnarli in giardino in carrozzina… Quest’esperienza di volontariato è stata importante per me; vi ho trascinato anche mio fratello, che è stato volontario anche lui ad Abbiategrasso per qualche anno, e ha indirizzato un po’ anche i miei studi universitari, facendomi pencolare fra malattie infettive  e terminalità. Nell’ultimo anno di università sono andata a  far volontariato in oncologia pediatrica, a Monza (mi sono laureata con una tesi di oncologia pediatrica, in effetti.) Dopo la laurea, frequentando ancora l’hospice di Abbiategrasso, seppur con minor impegno, mi hanno chiamata quando hanno deciso di impiantare un servizio di assistenza domiciliare di cure palliative. Nel frattempo (dal 2000), l’hospice di Abbiategrasso aveva iniziato ad accogliere, oltre ai malati di AIDS,  anche malati oncologici. Il servizio di cure palliative domiciliari, nel 2004, era destinato ai malati di cancro (in hospice finivano soprattutto i malati di AIDS, che avevano situazioni sociali e famigliari più complicate). Quando ho iniziato a lavorare per l’assistenza domiciliare, ho fatto il master di cure palliative. E’ stato lì, al master,  che ho conosciuto mio marito, che all’epoca era infermiere all’Istituto Tumori… Poi è venuto anche lui a lavorare ad Abbiategrasso. Nell’ottobre 2007, qualche mese dopo l’apertura dell’hospice di Magenta, mi sono trasferita a lavorare qui. Confesso che la motivazione principale è stata la necessità di non dover lavorare più con mio marito… A casa non ci portiamo il lavoro, anche se qualcosa… è inevitabile. Ne parliamo poco, ma come di una cosa normale, fa parte della nostra vita. Una cosa è certa: per i nostri bambini la morte è una cosa naturale. Ad esempio, Aurora, l’altro giorno, chiedeva:”Papà, ti faccio un disegno per i tuoi malati? C’è ancora la signora Giuseppina o è già morta?” Cosa mi danno le cure palliative? Il confronto con le persone che stanno morendo e con i loro famigliari (non solo l’esperienza della malattia terminale, ma il racconto di vita che emerge negli ultimi momenti) è per me un’occasione, uno stimolo per vivere bene la mia vita.

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~ di aliceoltrelospecchio su febbraio 26, 2015.

Una Risposta to “VOCI DALL’HOSPICE: IL PUNTO DI VISTA DEGLI OPERATORI”

  1. Salve sono un oss lavoro in un rsa ma non sono contenta perche’ li di lato umano se ne vede poco pensano solo a prendere quanto più ospiti possono per una questione economica , li sono una catena di montaggio non si pensa che sono poveri vecchietti a volte anche abbandonati in queste strutture solo xrche i figli non ne vogliono sapere …sarei ….felice di lavorare in hospice dove li contrariamente alle rsa c è umanità e puoi aiutarli moralmente farli ridere parlare e dargli un conforto finché gli resti da vivere…spero in futuro di lavorare in queste strutture x poter dare il mio sostegno ed essere soddisfatta del mio lavoro aiutando persone che soffrono dandogli un po di serenità sia morale che fisica…

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