L’amore in mongolfiera

“Di che cosa ti occupi?” Domanda tendenziosa, nei modi e nei contenuti. Diffido sempre di chi parla pomposamente. Non è meglio un semplice “che lavoro fai?”. Vabbè, rispondiamo…

“Cure palliative. Sono un medico.”

“Ah.” Monosillabo deluso: l’interlocutore è spiazzato non dalla professione sanitaria, ma dalla parola “ palliativo”; la parola, in qualche dizionario italiano, ha come sinonimo “inutile”.

“E dove lavori?”

“In un hospice”.

“Ah, con gli anziani”. L’assonanza hospice- ospizio alimenta spiacevoli equivoci.

Non solo anziani. Malati di tutte le età, ma inguaribili, in fase terminale” Ho assunto un tono un po’ didattico, lo so. Non so se è la mia immaginazione, ma mi pare stia facendo le corna.

“Malati terminali? Di cancro? Che lavoro terribile!”Non era la mia immaginazione. Sta retrocedendo inorridito, manco avessi la falce in mano…

“Non solo di cancro. Malati inguaribili, per qualsiasi causa. E non è un lavoro terribile. E’ un lavoro meraviglioso. Una specie di ostetricia all’incontrario…” Non mi crede, lo so. Non mi capisce: come si può trovare “bello” un lavoro a così stretto contatto con il dolore e la morte?

 

Dovete sapere che prima di lavorare qui avevo una fottuta paura della morte. Ero anche piuttosto agnostica. E mi figuravo l’hospice come un luogo a metà fra l’inferno dantesco e il Moratorium di Ubik, un cimitero per corpi e anime di fatto già trapassati. La mia frustrazione professionale era elevatissima: avevo a che fare con malati che annullavano il mio delirio medico di onnipotenza, perché non potevo più salvar loro la vita…

Ora ho rovesciato le mie prospettive esistenziali e professionali; sono orgogliosa di accompagnare i morenti nel loro ultimo viaggio, di cui comincio a conoscere le tappe e i mezzi di trasporto.

Nella lotta che ciascuno ingaggia con la morte emerge la vera essenza di ognuno: io guardo, imparo e mi preparo. Ci sono mille modi diversi di morire. Ammesso che si muoia davvero. Come Lavoisier credo che tutto si trasformi, semplicemente (anche l’amore).

 

Che poi, in ogni caso, non è affatto un processo istantaneo. Ci sono persone che muoiono mesi prima di finire sottoterra, altre che ti sembra di vedere passeggiare in corridoio quando il cadavere è raggelato nel letto.

Ho visto cose che nei manuali di medicina non sono descritte. Otto giorni di sopravvivenza in anuria totale (senza fare un goccio di pipì ), senza dialisi. Venticinque giorni di sopravvivenza in occlusione intestinale completa. Un anno di vita serena e autonoma con uno spiraglio largo come una capocchia di spillo per respirare, o con il torace aperto e lo sterno sbriciolato dal tumore.

Ci si potrebbe scrivere un Guinness dei primati, sui pazienti dell’hospice. Questo è un luogo di miracoli d’adattamento e d’amore, un posto di folle intensità emotiva ed esistenziale.

La cosa più difficile, del morire, non è il dolore.  Non il disfacimento del corpo. Per questo- anche per la paura, in fondo- ci sono farmaci. La faccenda più impegnativa è la separazione.

E la separazione, come nel parto, non va contrastata. Ci vuole l’abbandono: è questo il segreto di una buona morte. Ma questo chi muore lo sa, o lo capisce. Chi non capisce sono i parenti. I parenti sani, coi loro moventi di persone vive ed esigenti, i parenti straziati e strazianti artigliano i corpi e le anime dei moribondi e gli impediscono di andarsene, gettando zavorre di sofferenza sulle mongolfiere che cercano di innalzarsi da terra.

Potrei raccontarvi di Maria, per esempio. La sua veglia funebre è iniziata venti giorni prima che morisse davvero. Una processione interminabile di parenti affezionati e inconsolabili, che si alternavano indefessi al suo capezzale. Due figli incapaci di rassegnazione, giorno e notte nella sua stanza, senza un minuto di requie. La figlia ripeteva, come una litania, “non voglio che muoia senza di me”. Maria è “scappata” furtivamente, approfittando dell’unica volta, in venti giorni,  che i due figli si sono allontanati insieme per una sigaretta nel cortile.

Carlo, invece, non è morto finché non gli hanno portato il suo cane. Agonizzava da giorni, ormai. Continuavamo a chiedere ai parenti se aveva salutato tutti, proprio tutti. E loro a dire che sì, erano venuti tutti a visitarlo, tutti quelli che lo conoscevano e gli volevano bene. Ma noi sapevamo del cane. Carlo teneva la sua foto nel portafoglio e ce l’aveva mostrata, orgoglioso. Quando finalmente il figlio di Carlo si è deciso, su nostra insistenza (Carlo era già in coma da giorni, poverino) a portare il cagnolino, la mongolfiera si è librata in volo. Il cane ha leccato la faccia al suo padrone, e lui ha smesso di respirare, con un bel sorriso di sollievo sulla faccia.

Da altre persone che ho incontrato qui vorrei apprendere  il coraggio e la dignità.

Angela si è vestita di tutto punto da sola, fino all’ultimo giorno, come il prigioniero ebreo nel lager di “Se questo è un uomo”. Angela era stremata di fatica, ma non chiamava mai per non disturbare, e aveva paura che il campanello “svegliasse i malati” (come se lei malata non fosse).

L’ultimo giorno ha chiesto di essere accompagnata in carrozzina per mangiare in salone ed è stata esaudita, perché abbiamo capito che l’umiliazione del letto per lei era più insopportabile del rischio di cadere e non farcela. Angela è morta “da viva”, con onore.

Francesco e Giovanni sono eterni nel loro sorriso. Divorati da malattie impietose e dolorose, hanno spremuto le loro ultime forze in un sorriso di conforto per i cari superstiti, con l’eroismo di persone semplici e generose.

Gabriella è stata la “mia “ Eluana per oltre un anno. In uno stato vegetativo permeabile a carezze e musica, mi ha dimostrato senza parlare le infinite possibilità di comunicazione, e l’inutilità di buone parole spese con un cattivo tono di voce. E’ stata vita, la sua. Vita piena. Sono contenta di averla conosciuta.

Poi c’è Paolo, un matto più saggio dei “normali”, che mi ha insegnato l’importanza dell’integrità somatopsichica anche quando la psiche è un po’ svalvolata (di Paolo conservo pagine di filosofia meditata e disegni di complicata bellezza, sottratti a una prognosi cattivissima sbeffeggiata dalla sua sapiente follia).

E poi c’è Cesare, che pesava oltre cento chili e per questo pensavamo che non potesse mai consumarsi abbastanza per morire.

E poi Olga, e Bruna. E Albina. E Carlo. E Sante. Ezio. E Gianfranco…

Mi pare che tutti mi dicano, in un coro assordante di rassicurazioni non richieste, che non finisce qui. Lavoisier  (o Gesù, o Padre Pio o chidiavolovoletevoi) insegna.

 

 

*I fatti e le persone sono veri, i nomi no, per rispetto della privacy

 

 

 

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~ di aliceoltrelospecchio su dicembre 10, 2011.

4 Risposte to “L’amore in mongolfiera”

  1. "Un'ostetricia al contrario", "tutto si trasforma".
    Ti ho letta con attenzione su di un argomento che, tempo fa, avevi appena abbozzato.
    Ora è chiaro e lucido. Espresso nel tuo stile di scrittura sempre riconoscibile.
    Ti conosco come persona speciale e ne ho la conferma anche oggi che ti leggo qui.
    Un caro pensiero

    Gianlù

  2. Capitata qui per caso … ma nulla accade per caso, l'ho imparato. Mi ha colpito molto quello che hai scritto, probabilmente fai parte di quella sparuta minoranza di medici empatici .. che io temo sia destinata a scomparire. Del resto è ormai assai raro trovare infermieri empatici, operatori sanitari empatici … forse in generale persone empatiche.Bella l'immagine dell'ostetrica al contrario! Molto.Io continuo ad immaginarmi l'hospice come una sala d'attesa infernale.E ritengo altre strutture, come le RSA, delle abominevoli versioni lussuose di lager nazisti. E in questo non interviene l'immaginazione, ma l'esperienza.Ho perso il mio compagno in un incidente stradale, e considerando le lesioni gravissime che aveva riportato, non mi sono mai pentita di aver pensato che fosse stato meglio così, morire che non restare tetraplegico e attaccato ad un respiratore.Dopo pochi mesi un altro incidente stradale ha trascinato mio padre in stato vegetativo per un anno … e hai ragione, si impara molto sulla comunicazione, sulla trasmissione non verbale delle emozioni. Ma si sperimenta anche l'abbandono da parte di coloro dai quali ti aspetteresti supporto… E se si è un parente "accanito" come lo sono stata io, che legge, studia, si informa e cerca di capire e di fare, accade anche di restare nelle cliniche dopo lo "spegnimento delle luci" …. e sapere che esseri umani bisognosi di assistenza vengono abbandonati a se stessi (a meno che ci sia un parente accanito appunto) è agghiacciante. Agghiacciante quello che ho visto. Indimenticabile. Non andrò mai oltre.Infatti … dopo la morte di papà altra mazzata: diagnosi di Alzheimer per mia madre. Sto facendo tutto ciò che è umanamente possibile per tenerla fuori da un nucleo Alzheimer, anche a scapito della mia vita. Ho visitato questi nuclei …… terribili!! Di più. Ci si dimentica istituzionalmente che si tratta di esseri umani con una dignità da salvaguardare. L'uso selvaggio della contenzione (di notte ma in generale negli orari di non accesso ai parenti) è disumano. L'abbandonare queste persone in sale vuote di sentimenti, di persone, di affetto, e piene solo di giochi per bambini è disumano.Le rette da hotel a 5 stelle che si pagano non hanno evidentemente nessun tipo di influenza sul trattamento riservato agli "ospiti"…E' questa la cultura che ci accompagna alla morte?..Scusa per l'intervento.Roberta

  3. Terribile! Vorrei leggere i commenti degli operatori. 

  4. Quanto è difficile quello che fai… e soprattutto come lo fai.Ricordi i nomi: già questo dice tutto.Li ricordo anche io…Tutta la mia ammirazione.betta

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